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気管にできた腺様嚢胞癌と闘う母の記録

退院から1ヶ月 ♪


2018.9.14(金)

今日で退院して1ヶ月。
先週の診察で【肺炎になりかけ】ていたけれど、でも再入院することなく家で1ヶ月を過ごすことができたのは、今までのことを思うとすごいこと!

今年は1月に緊急入院してから7ヶ月間ほぼ入院生活だったから。
退院するのが不安で、『入院していられる間は病院にいたい』と言っていた母だけど、今は『もう入院したくない』って言ってる。
やっぱり家がいいよね(^ω^)



退院してからの1ヶ月、母の体調は落ち着いてはいるけれど、それは現状維持という感じで、
息苦しさ・突然の咳込み・痰の絡み、出しづらさ は、今も特に変わらず。
夜中は特に頻繁にこの症状が起こるので、早いと30分、長くて2時間おきに突然咳込んで苦しくて起きてしまう、というのを毎日繰り返している。

昼間は夜中ほど頻度は多くないけれど、それでも急に発作のように咳込んで苦しくなることがあるので、まだ母を家で1人にしておくことができない。

退院して1ヶ月が経ち、父も私も この生活や母が咳込んだ時の対応に少しずつ慣れてきたものの、睡眠不足や生活リズムの変化で心身ともに疲れてきているのも現実。

この息苦しさや咳込み、痰の絡みは、気管にステントが入ってることでの影響が大きいようなので、薬を飲んでいるけれどスッキリと治るものでもないらしい。

2ヶ月3ヶ月後も今と変わらずなのか、少しずつ少しずつ痰も減って咳き込むことも少なくなっていくのか。
今は先が見えないけれど、でも数ヶ月前を振り返ると、その時よりは今の方が落ち着いているわけで。
数ヶ月後に今のことをそんなふうに振り返ることができたらいいな。


本日のお昼ごはん。
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サバのみりん干し、蒸し鶏のネギソース、カレー風味ソテー、など。

完食はムリだけど、6〜7割は食べたかな。


おやつにゼリー。
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食欲があるのは元気な証拠(^ω^)

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# by necorin29 | 2018-09-14 14:07 | Comments(0)

退院後初めての診察日。


2018.9.6(木)

今日は退院してから初めての診察日。
今までも退院するときに次回の診察日の予約をしていたけど、診察日を待たずに再入院しちゃうってのを繰り返してたのでね。  
急患じゃなくて、予約日に診察に来れたことが嬉しい(^ω^)

受付し終わったところで、お世話になってた病棟の看護師さんとバッタリ♪
『体調悪化??』と思ってドキドキしたみたいだけど、『診察日なんですよ〜』と言ったら、
『おうちで過ごせてるようで良かったわ〜♡』とすごく喜んでもらって、それも嬉しかったなー。


診察前にまずは検査。
朝8時過ぎには病院について受付したのに、すでに検査待ちの患者さんがたくさんいて、血液検査→レントゲンが終わったのが9時半!
いつものごとく、検査待ちで疲れる母。
咳き込みも酷くなってきて、胸が痛くなってきてしまった。


その後ようやく診察!

主治医『今回は家で頑張れてるね〜!むくみもなさそうだね。体調はどうかな?』
母『まぁまぁ…かな〜ぁ』

そんな会話から始まり、再入院にならずに診察に来れたことに主治医も喜んでくれている様子。

息苦しさ、胸の苦しさ、痰の出しづらさは、少し落ち着いてる日が続いてるかな〜と思ったら、ここ数日は台風の影響か入院してた時とそんなに変わらないし、夜も頻繁に咳込んで眠れない…ということを伝えたら、

『肺炎になりかけてるからねぇ』と一言。

えぇーーっっ⁉︎
まさかのまたまた肺炎(なりかけ)。

『なりかけ』なので、血液検査での炎症反応はなし。
熱も36.6℃で平熱。
主治医がレントゲンの結果をみて、なりかけって分かるレベル。

ここ数日の息苦しさや夜中の頻繁な咳き込みは、台風の影響もあるけど、もしかしたら前兆だったのか??

まぁとにかくまだ『なりかけ』の段階で早く分かってよかった。

今日からまた抗生物質2種類を1日3回 2週間飲むことになった。


歩くときに少しふらつきがあるのと、手足が震えるような感じがあることを伝えたら、
血液検査の結果で、カリウムの値が少なくなってるからそれもあるかもしれないということで、朝晩カリウムの錠剤が追加された。

あとは、今までむくみを取るために飲んでいた『イソソルビド』という水薬が、朝昼晩40mlから20mlに減薬になった。
マズイ、というか喉がカーッとなってとっても飲みづらいお薬だから、一回量が半分になって嬉しそう。

次回診察はまた1ヶ月後。
今度は血液検査・レントゲンの他にCTも撮る予定。

また1ヶ月、在宅記録が更新できますように。
そして、夜少しずつでもいいからゆっくりと眠れる時間が増えていきますように。。。
介護する側からとしても、これは切なる願いなのです!!

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# by necorin29 | 2018-09-08 11:25 | Comments(0)

訪問看護。


2018.9.4(火)

毎週火曜日と金曜日は訪問看護の日。
時間は両日とも約1時間で、曜日ごとに違う看護師さんが来て下さっている。
私はなかなかお会いする機会がないんだけど、この日はちょうど看護師さんが来られる時間にいたので、私も一緒にいろいろお話しながら過ごした。

『先週より声が出てますね〜♪』とか、体調の変化にすぐに気付いていただけるのはありがたい♡
母もだいぶ慣れてきたみたいで笑顔でリラックスしてる(^ω^)

ここ数日息苦しさが増してることを聞いてみたら、『やっぱり台風の影響も大きいと思いますよ〜』と。
喘息や頭痛などの持病がある人が、もうすぐ雨が降りそうだな…とか天候の変化を事前に感じ取るのと同じで、母の呼吸も敏感に感じ取っているらしい。

昼間はそんなに咳込んだり息苦しくならないのに、毎晩ベッドに移動した後、10時から夜中の3時ぐらいに頻繁に息苦しくなって起きてしまうのも、ちょうどその時間帯が気圧が下がってる時間なのだそう。

3時半を過ぎると無線チャイムで呼ぶことなく朝まで眠れてることが多いから、なるほど!気圧の問題も大きいのか。
それプラス体調の良し悪しもあるんだろうけど。


足のむくみ防止の為に、毎回マッサージしてもらっている。
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とっても気持ちよさそう(^ω^)


マッサージしてもらってる間にも咳込むので、そうなると看護師さんがすぐに背中をさすったりトントンと叩いたりして対応してくださる。

『夜中にこんな感じで咳込んでいるときは、さすってあげた方がいいですか?叩いてあげた方がいいですか?』と聞いたところ、
『夜中の場合は不安要素もかなり大きいと思うから、ゆっくりさすってあげた方が落ち着くと思いますよ』と教えていただいた。


午前中にシャワーしたという話をしたら、シャワーは痰を出しやすくするのにすごく効果があるんですよ!と。
シャワーしてる間はお風呂場はかなりの加湿状態になって、まさに加湿器の中にいるような状態。
そこで体や髪を洗うことで体も動かすから、溜まってた痰も柔らかくなって出てきやすくなるんだそう。

なーるほど。
そう言われてみたら、一緒に入ってる私も汗だくになるし、確かに超加湿状態だ。
お風呂に入ると疲れるから、ムリして入らなくてもいいのかなーと思ってたけど、今までどおり週2日は入ろう!



この日はシャワー効果もあってか、痰はまぁまぁ出たけれど、夜中は頻繁に咳込んで息苦しくなってあまり寝られず。
こういう日が続くと疲れて免疫力も落ちてくるだろうし、疲れることで表情も暗くなるし、睡眠不足でいいことはない。
これは私や父にも言えること。
朝までゆっくりと眠れる日はこの先くるのだろうか…と、不安になってしまうなぁ。


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# by necorin29 | 2018-09-07 22:42 | Comments(0)

超大型台風の影響。


2018.9.3(月)

母が退院してから娘の私は実家に泊まっていたけれど、
ここ数日少しずつだけど体調も落ち着いてきていたので、退院してから16日が経った先週の水曜日に一旦家に帰ることにした。
職場と実家が近いので、毎日様子を見には寄れるし(^^)

落ち着いてきていると言っても、息苦しさがあったり、痰がなかなか出せなかったり、それによって夜も何度も目が覚めたりというのは、頻度が多いか少ないかの違いでスッキリなくなるわけではない。

なので、私が家に帰ることで心配なのは夜中。
母のこともだけど、息苦しくなって無線チャイムで呼ばれることが少なくても2回はあるので、それに対応する父が寝不足になってしまうのも心配になる。

そんな心配でモヤモヤしていたけれど、ずっと実家に泊まってる訳にもいかないし、少し落ち着いている今帰ってみよう!と、一旦帰宅することに決めたのでした。



で、それから5日経った今夜からまた実家にお泊り中。

25年振りと言われる猛烈な台風の影響もあってか(直撃はしない関東在住だけど)、息苦しさや痰の出づらさやむせ込むような咳の頻度が増えて、夜中に呼ばれる回数も増えてきたようで、父も寝不足でお疲れの様子。
私が泊まってる間は、無線チャイムを気にせずゆっくり寝てもらおう。

父はとてもマメなので、母のお世話やいろんな手続きや家のことも、自らさっさと動いてやってくれるのですごく助かっている。
仕事をしている時は家のことは母に任せっきりでなーんにもしない人だったから、老後大変だなぁとか思ってたんだけど。
娘としてはありがたい変化である(^ω^)

台風が早く過ぎ去って母の体調もまた落ち着きますように。
各地、大きな被害がありませんように。

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# by necorin29 | 2018-09-03 23:30 | Comments(0)


2018.8.27(月)

退院してから約2週間。
今までの退院では日に日に体調が悪化して誤嚥性肺炎になって再入院 になっていたけれど、今回は日に日に体調が落ち着いてきているのが嬉しい(^ω^)

数時間おきに息苦しくなったり、痰が出しづらかったり、というのは今も変わらずだけれど、これは気管に入っているステントの影響もあるので、それを受け入れて生活していかないといけないみたい。

でも今までのことを思えば、この状態でもとても安定している状態なのです。


******


さてさて、
今回は、母の退院に合わせて自宅に揃えたものを記録しておこうかと。
1度目の退院時に揃えたものから、つい最近購入したものまでいろいろあるので、どなたかの参考になれば(^ω^)



☆ネブライザー
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がんセンターから退院前に、一番最初に購入したのがネブライザーでした。
放射線治療の副作用でかなり辛い中やっとこ家に帰ってきて、すぐにネブライザーをしたんだよなぁ。
そのあとすぐ再入院になってしばらく出番がなかったけど、今は毎日使用しています。



☆介護ベッド
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気管の手術をしてステントが入っている影響で、まっすぐ仰向けになった状態で寝ることが困難になってしまったので、上体を起こせる介護ベッドをレンタル。
このベッドにたくさんの枕やクッションを並べて(積んで)寝やすい体勢を自分で調整しています。



☆パルスオキシメーター
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血液中の酸素量を、指を挟むだけで簡単に測ることができます。
今は少し落ち着いているけど、少し前まで発作のように咳込んで苦しくなることが続いていたので、そういう時に指に挟んで数値を見ながら呼吸を落ち着かせる目安にしています。
数値で見ることで安心材料にもなるみたい。
逆に低くて焦る時もあるけど。
ちなみに、この写真は私の指で測ってます。



☆車椅子
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歩けないわけではないけれど、息苦しいときや体調不良の時は少し歩くだけでも疲れてしまうので、車椅子をレンタル。
コンパクトだし見た目もグー。



☆お風呂用介護チェアー
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祖母がいた頃に使っていたイスも介護用だったけど、背もたれや肘掛けがないタイプだったので、今回新しく買い替え。
まだシャワーの途中で苦しくなったりしたことはないけど、疲れたり苦しくなった時は背もたれがある方が安心。



☆ワイヤレスチャイム
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かすれた小さな声しか出せなくなってしまった母。
用があって呼びたい時、特に夜中に苦しくなった時はベッドから歩いて呼びに行くこともできないし大きな声で呼ぶこともできないので、これを購入。
写真左の丸い方のボタンを母が自分の部屋で押すと、私や父が違う部屋にいても写真右の四角いスピーカーから音が鳴る。
何種類か音が選べるようになっているけれど、うちでは『エリーゼのために』の一節が流れるようにしてある。
夜中に枕元で『エリーゼのために』が流れるとドキッとするけど、最近はだいぶ慣れましたw



☆とろみをつける粉
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誤嚥防止のために全ての液体にとろみをつけないといけない母の必需品。
いろんなメーカーから出ていますが、今使ってるのは病院の売店で売っていたコレ。
一本一本個包装になっていて携帯用には便利だけど、家では入れ物に移し替えて使っているので、次に購入する時は個包装ではなくて缶入りとかのを買おうかと。



☆ごはんにあうソース  たまご風味
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これは病院の食事で、お粥のお供についてきていて。
『これがないとお粥が食べられない!』ってくらい母がとっても気に入ったので、インターネットで探して購入。
卵かけごはんの味になって、とっても美味しいので私もお気に入り♪



☆お薬カレンダー
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以前は1日だけでたくさんのお薬を飲んでたので、1週間分の仕分けボックスに1日分のお薬を分けて入れていたのですが、
ここ最近はだいぶお薬の量が減ったので、1週間分をカレンダーで仕分けすることに。
飲んだか飲んでないかもすぐ分かるし、なかなか使い勝手いいです。



☆口腔ケアスポンジ
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母の場合は口腔ケアというよりは、誤嚥防止のためのアイスマッサージに使っています。
そのまま使うのではなく、事前にスポンジの部分に水を含ませて冷凍室で凍らせておいて、食事前に唇や口内をマッサージします。
袋から出して、スポンジを水に浸して、また一本ずつ袋に入れて…という内職のような作業は母がやっています(^ω^)


☆円座クッション
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1月に病気が発覚してから、術後約1ヶ月人工呼吸器装着で飲まず食わずだったり、その後も以前のように量を食べられなくなったり、誤嚥性肺炎で食欲が落ちたり…などなどを繰り返して、体重がだいぶ落ちてしまった母。
急に痩せたことで、座っているとお尻の骨が当たって痛くて痛くて仕方なくて、体勢を変えるたびに顔をしかめていたので、インターネットでいろいろ検索。
で、この『お医者さんの円座クッション』を見つけて購入。
その名の通り、お医者さんが考案した円座クッションで、低反発だけど柔らかすぎず硬すぎず安定した座り心地。
母も気に入ったようで、リビングのソファーに座る時も、夜ベッドで寝る時も、この円座クッションに座っています。



他にも細々したものはありますが、今はこのようなものに囲まれて生活しています。

その時々でまた必要なものが出てくると思うので、その都度合うものを見つけていけたらいいな^_^

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# by necorin29 | 2018-08-27 14:30 | Comments(0)